Как выжить в Сыктывкаре с целиакией
С этой публикации мы начинаем серию статей, в которых люди с различными нарушениями здоровья, будут делиться опытом, давать советы тем, у кого такие же или похожие проблемы.
СПРАВКА: Редкое генетическое заболевание – целиакия (или непереносимость глютена) сегодня встречается все чаще. Современные исследования населения показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается довольно часто, а само заболевание — имеется примерно у 0,5—1 % населения.
При целиакии повреждаются ворсинки тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки — глютен (клейковина) и близкие к нему белки злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень.
Люди, получившие инвалидность из-за целиакии, живут и в Республике Коми. К сожалению, в отличие от стран Европы, в России и уж тем более, в Коми, для страдающих от этого заболевания, не предусмотрены особые условия – нет магазинов безглютенового питания, в кафе и ресторанах не предлагают безглютеновое меню, а надеяться на честность производителя пищевых продуктов можно не всегда. И все же, даже в Сыктывкаре можно жить с целиакией. «Инструкцию по выживанию» подготовил наш первый герой – Виталий Микушев, инвалид III группы.
Диагноз “целиакия” поставили мне в 2002 г. Я до сих пор жив. Следовательно, прожить с целиакией в Сыктывкаре можно, хотя и нелегко. Особенно трудно было в первые годы, во-первых, из-за отсутствия опыта и скудности информации (ведь не было тогда социальных сетей), во-вторых, из-за скудности выбора.
Целиакия, или глютеновая энтеропатия – это непереносимость глютена (клейковины – белка пшеницы, ржи, ячменя и овса). Для больного целиакией обычный хлеб – это просто яд. Но с хлебом просто. Сложность в том, что глютен может быть скрытым. Это значит, что нельзя употреблять не только те продукты, где он явно есть – хлеб, макароны, пельмени, пирожные и т.д., что само собой разумеется, но и те, где он вроде совсем не предполагается, но тем не менее очень часто бывает. Например, шоколад или конфеты. Казалось бы, почему? Если даже в составе ничего пшеничного не указано. Дело в том, что на фабрике в шоколад могут добавлять измельчённую вафельную крошку, чтобы добро не пропадало. Скрытый глютен может быть в сметане, сыре, твороге, растворимом кофе, чипсах, консервах, некоторых соках и, конечно, колбасе. Даже в чайных пакетиках! Доверять составу, особенно отечественных продуктов, не стоит. Лекарства – вообще отдельная история. Конечно, раньше я ничего этого не знал. Знания пришли постепенно, с опытом.
Таким образом, круг разрешённых продуктов неуклонно сжимается. Что мы имеем в сухом остатке? Только рис, гречку (которую обязательно надо перебирать! – на предмет пшеничных зёрен, а они там есть, даже в очень дорогой), приготовленные собственноручно мясо, рыба, овощи и фрукты. Чай – не в пакетах. Яйца и молоко – зависит от индивидуальной непереносимости. Еще специальные безглютеновые продукты, которые в Сыктывкаре до недавнего времени вообще не продавались. Но к счастью, сейчас есть, хоть и дорогие. Вот, пожалуй, и всё.
Можно найти в Интернете списки упомянутых выше проблемных продуктов (шоколада, колбасы, сыра и т.д.), отсутствие глютена в которых проверено лабораторно. Но, поверьте, и с ними ситуация постоянно меняется. Не было глютена, и вдруг поменялся производитель, и глютен появился.
Совет первый – чем больше информации, тем лучше. Не варитесь в собственном соку. Есть группы в социальных сетях, сайты, где вам с удовольствием подскажут, что можно, что нельзя, поддержат морально.
Совет второй – если вам только что поставили диагноз, не ждите, что на следующий день всё нормализуется. На адаптацию к новому образу жизни, пробы и ошибки, вывод вредоносного глютена из организма может уйти как минимум пара лет. У меня ушло больше. Обязательно ведите пищевой дневник в этот период!
Совет третий – экспериментируйте очень осторожно. Никогда не пробуйте больше одного нового продукта или блюда в день. Если у вас начнётся реакция, вы не будете знать от чего точно.
Совет четвёртый – не стесняться таскать с собой свою еду, вплоть до собственного сахара, соли и чая. Даже на дни рождения. Да неудобно, но ничего не поделаешь, здоровье дороже. На корпоративы лучше приходить сытыми, чуть припоздав, когда все уже поели и уже начали веселиться.
Совет пятый – перед поездками и долгими мероприятиями продумывать всё заранее, что брать с собой, чем перекусывать, чем запивать. Узнавайте, есть ли холодильники и микроволновки там, куда вы едете. Если нужно остановиться в другом городе, лучше выбирайте хостелы и мини-отели, где можно приготовить что-то самим на кухне, чем обычные гостиницы, с включённым завтраком. Зачем вам платить за завтрак, который вы не будете есть?
Совет шестой – не доверять столовым, кафе и ресторанам. Ведь повара – не врачи и не диетологи, и могут не знать о тонкостях приготовления блюд без глютена. Даже если вам принесли отварную курицу и рис, в приправе может быть глютен. Если только речь не идёт о специальных безглютеновых кафе, которые есть, например, в Санкт-Петербурге. Во многих странах Европы безглютеновое питание тоже хорошо налажено. И даже в обычных кафе в меню есть список безглютеновых продуктов. Поскольку там эта диета хорошо известна и широко распространена даже среди здоровых людей. У нас пока не так, и еще долго будет не так.
Совет седьмой – не бойтесь никого обидеть тем, что отказываетесь от угощения. Ваше здоровье – Ваша ответственность. Друзья, если они настоящие, вас поймут и не обидятся. А если не поймут – значит, не настоящие. С родственниками немного сложнее, но тоже всё решаемо. С ними надо быть терпимей. Главное – ваша чёткая и твёрдая позиция по поводу своего здоровья.
Совет восьмой – не отчаивайтесь. Во всём есть свои плюсы. Безглютеновое питание – это всегда здоровое питание. Всё вредное по умолчанию вычеркнуто.
