Как живут мамы и инвалиды в районах Коми?
Мы вернулись из поездки в Ухту и Сосногорск. В рамках микропроекта «Академия инклюзии», финансируемого РООИ «Перспектива» г. Москва в республике проходит череда различных мероприятий. В это раз председатель КРО ВОИ Маргарита Колпащикова проводила личный прием, а специалист КРО ВОИ Ольга Авдеева тренинги для мам особых детей «Мне есть дело до себя».
Главная цель поездки – мониторинг проблем, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и их семьи.
Более 18 человек поделились тем, с чем им приходиться жить ежедневно, какие неимоверные усилия прикладывают люди, чтобы получить жизненно важные лекарственные препараты, памперсы, направления на лечение и реабилитацию. Сколько порогов нужно оббить, сколько бумажек заполнить. Грустно становится, когда слышишь исповедь мамы, не имеющей возможности вывезти своего ребёнка на отдых или многодетной мамы, воспитывающей, в том числе ребёнка с инвалидностью о том, как власть выделила им земельный участок практически в лесу, без дороги. И что с этим делать, они не знают.
КРО ВОИ приоритетом считает работу с семьями детей – инвалидов, продвижения инклюзивного образования. Такие поездки дают возможность собрать необходимую информацию для создания в Коми системы квалифицированной поддержки семей, в которых рождаются и растут дети с инвалидностью.
И в Ухте, и в Сосногорске прошли тренинги для мам особых детей и ситуация, и там, и там оказалась одинаковой. Как показали и группы и опросы, мамы в Коми с первых же дней после появления в семье особого ребенка нуждаются в поддержке, без которой они:
– замыкаются в себе (не возьму трубку, прекращу общение с друзьями, не выйду никуда из дома);
– самостоятельно находят в интернете и читают тревожную, пугающую информацию, уходят в тревогу;
– замыкаются на своем горе, что почти всегда приводит к расставанию с супругом, отцом ребенка;
– смиряются, терпят грубость и хамство медработников и окружающих (не могут простроить психологические границы);
– теряют работу и занятие, наделенное для них смыслом, а также доход, ощущают себя невостребованными;
– остаются психологически неготовыми к принятию ситуации, которую невозможно изменить – к непрерывному уходу за ребенком с инвалидностью (вечному ребенку), переживают негативные эмоции по отношению к нему;
– разрывают прежние связи (родственники, друзья, коллеги) и остаются в коммуникационном вакууме;
– попадают в информационный вакуум – остаются без информации о своих правах, в том числе и на образование;
– испытывают сильное чувство вины, которое не позволяет им разрешать себе отдых и удовольствия, отдельно от ребенка;
– эмоционально попадают в ситуацию Я = ребенок (все мамы без исключения, говорят о себе «мы»). По крайней мере, ни одна мама не сказала «Я»;
– социально (отсутствие центров дневного пребывания особых детей) попадают в ситуацию, при которой невозможно иметь свободное время. В нем нуждаются все без исключения мамы для восстановления психических ресурсов;
– переживают ощущение потери опоры, беспомощность и острое одиночество, даже в окружении близких (я одна, даже если все рядом и все зарабатывают деньги)
Ситуация позволяет сделать вывод о том что в Коми мамы отчаянно нуждаются в помощи, которую качественно не организовало и, вероятно, не планирует организовывать государство.
Это только небольшая часть отчета по поездке. Мы будем его выкладывать в соцсети и на сайт myryadom.ru (где справа есть копка «Подписаться»). Сбор материалов продолжится.
Ольга Авдеева https://vk.com/id144494151
